- La Fibrosi Cistica -

La fibrosi cistica (o mucoviscidosi) è la malattia genetica grave più diffusa, che non lascia

possibilità di guarigione, ad oggi non esiste cura.

 

I malati di Fibrosi Cistica sono 1 ogni 2500 persone, nel mondo sono circa 100.000.

Per stare meglio sono necessarie una serie di terapie quotidiane che comprendono aerosol, fisioterapia e assunzione di numerose pastiglie.

L'aspettativa media di vita per i bambini che nascono con tale patologia è in costante crescita,
grazie ai progressi della ricerca e delle cure. 

In passato i bambini non riuscivano a superare nemmeno l'infanzia,

oggi, invece, la prospettiva è di raggiungere e superare i 40 anni.

 

In Italia, ogni anno, sono 200 i neonati che nascono con la fibrosi cistica, quindi 4 nuovi malati a settimana.

Mentre 1 persona su 25 circa ne è portatore sano (senza sapere di esserlo).

 

La fibrosi cistica è causata da un gene mutato, il gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator),

che genera una produzione di muco denso. Questo porta ad alcune problematiche come l'occlusione dei polmoni

e il sorgere di infezioni respiratorie gravi, potenzialmente mortali.

La malattia, oltre che danneggiare l'apparato respiratorio, colpisce anche il pancreas,

impedendo agli enzimi pancreatici di raggiungere correttamente l'intestino,

con la conseguenza che i cibi non vengono digeriti e assimilati.

Ulteriori problematiche nascono anche a livello di fegato, intestino ed altri organi.

 

Come in ogni malattia genetica, il gene CFTR viene trasmesso da entrambi i genitori al figlio.

Una coppia nella quale entrambi i partner sono portatori del gene difettoso 

ad ogni gravidanza può:

-avere un figlio malato: 25%, 1 probabilità su 4;

-avere un figlio sano e non portatore: 25%, 1 probabilità su 4;

-avere un figlio portatore sano: 50%, 2 probabilità su 4.

 

In Italia sono moltissimi i portatori inconsapevoli di esserlo!

La prevenzione gioca un ruolo di fondamentale importanza per combattere la malattia;

indispensabile è quindi promuovere tra la popolazione lo screening neonatale

e il test per individuare lo stato di portatore sano di fibrosi cistica. 

 

* Per ulteriori dettagli e chiarimenti, visitare il sito:

 

http://www.fibrosicisticaveneto.it/ 

- Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto Onlus -

L'associazione è nata circa 40 anni fa con lo scopo di sostenere le famiglie dei malati di fibrosi cistica, ed opera con varie iniziative sul territorio per la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e per la raccolta fondi a sostegno delle sue finalità.

L'impegno dell'associazione ha reso possibile due ristrutturazioni del reparto dove vengono ricoverati i pazienti al Centro Regionale di Verona; il finanziamento, per diversi anni, di due fisioterapisti al Centro di supporto di Treviso; l'acquisto di strumentazioni avanzate di ricerca e assistenza e molto altro.

 

Proprio in quest'ottica stiamo cercando di realizzare un altro grande proposito, quello di

Assistenza Domiciliare, e per farlo noi del Progetto Giovani doneremo il ricavato della Color Run alla

Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto Onlus per cercare di raggiungere questo obiettivo.

 

Progetto di Assistenza Domiciliare

Il progetto nasce dal desiderio di migliorare la qualità di vita dei malati.

Ci siamo chiesti:

"se potessimo usufruire dell'assistenza a domicilio potremmo evitare un certo numero di ricoveri?

E come bisognerebbe organizzare l'assistenza a casa per questi malati per ottenere un buon risultato?"

 

E' emersa la consapevolezza che per fare la differenza è necessaria la figura del fisioterapista che aiuti

il malato in difficoltà a fare la fisioterapia respiratoria per tenere puliti dalle secrezioni i polmoni.

Un paziente provato e affaticato dalla tosse continua ha bisogno di essere sostenuto e, a volte,

anche incoraggiato a ottimizzare il lavoro su se stesso da una persona competente e di fiducia.

Una persona che vorremmo facesse visita ai pazienti per valutare la situazione, anche nel periodo tra

i controlli ambulatoriali, così da accorgersi subito se qualcosa non va.

Perché la fibrosi cistica è una malattia che si cura anticipando le sue mosse.

 

L'obiettivo del progetto è iniziare il prima possibile con un professionista che ha già lavorato in fibrosi cistica, che è già stata individuato, ed il cui costo sarà a carico di LIFC Veneto Onlus.

Nel frattempo porteremo avanti il dialogo, che finora è sempre stato proficuo, con la ULSS2 di Treviso,

in modo da trovare un percorso per utilizzare/ integrare risorse già esistenti presso i distretti sanitari.

Indubbio che serviranno anche infermieri, per la gestione delle terapie per endovena.

E' una sfida importante che ci vede carichi di energie ed entusiasmo.

Con l'aiuto di tutte le persone che credono che la salute di ogni singola persona sia un bene comune,

ce la faremo anche questa volta.

 


- COLOR RUN - CORRERE PER UN RESPIRO -


- COLOR RUN - CORRERE PER UN RESPIRO -